“Mijn moeder wilde nooit over de dood praten”, zegt Funda Müjde, dagvoorzitter op het Elckerlijckcongres op 29 oktober 2015. Hoe herkenbaar. De dood is vaak nog een taboe, terwijl het tijdig bespreken van de wensen en verlangens rond het levenseinde veel verwarring voorkomt als het zover is. Vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg weten als geen ander dat vroegtijdig spreken over de dood ruimte geeft om te zijner tijd zaken goed af te ronden, dingen recht te zetten en aandacht te geven aan wat dan echt belangrijk is.
“Laat zien dat je er bent” was dan ook het motto van de Prijs de Vrijwilliger-prijs 2015 van VPTZ Nederland die op het congres werd uitgereikt. Meer bekendheid voor het werk van de ruim 10.000 vrijwilligers die mensen thuis of in hospices ondersteunen bij het levenseinde, draagt bij aan de kwaliteit van zorg. Hospice Wijchen dat de prijs won, laat zien hoe je op professionele wijze je hospice onderdeel kunt laten zijn van de samenleving waar je deel van uitmaakt.
Er zijn
Eén van de eerste sprekers op het congres is Anne Goossensen, hoogleraar Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg aan de Universiteit van Humanistiek. Goossensen onderzoekt aan de hand van de verhalen van vrijwilligers wat de essentie is van hun werk. Er zijn, daar gaat het om. Maar wat is dat ‘er zijn’? Heel mooi beschrijft Goossensen dat ‘er zijn’ begint met jezelf leegmaken, zorgen voor verstilling, zodat je goed kunt luisteren en vol aandacht de verbinding kunt aangaan met de mens die gaat sterven. Je eigen muizenissen laat je thuis. Je stemt je eigen houding af op de ander, sluit subtiel aan bij wat die ander nodig heeft. Vaak is het zoeken naar een delicate balans tussen handelen en niet-handelen. Als vrijwilliger in de terminale zorg moet je regelmatig op je handen zitten en met grote sensitiviteit aanvoelen wat die ander nodig heeft. Maar hoe communiceer je daar op een goede manier over? Genomineerde Bijna Thuis Huis Maas en Waal liet een documentaire maken ‘Zoals Thuis”. Ontroerend om daarin een zoon te horen vertellen, hoe zijn vader ‘open’ ging in de laatste maanden voor zijn dood en dat hij daardoor nog meer van hem is gaan houden.
Macht
Inspirerend is ook het verhaal van Jos de Block, oprichter en directeur van Buurtzorg. De Block geeft aan dat de zorg vaak gericht is op uit handen nemen. Daarmee oefenen zorgverleners macht uit over de ander. Zijn buurtnetwerken zijn ondersteunend aan de cliënt en gebaseerd op zelforganisatie. Uitgangspunt is de zelfredzaamheid. Samen wordt gekeken wat er aan zorg nodig is, en welke oplossingen daarvoor in de omgeving zijn. “In onze teams zijn we heel weinig bezig met administratie en bureaucratie”, bevestigen twee Buurtzorgmedewerkers. “Ieder kiest de taken die hem of haar het beste liggen en daardoor gaat het met veel meer plezier en minder moeite”. Buurtzorg is dan ook niet voor niets uitgeroepen tot Beste Werkgever 2015. Het in de kracht zetten van je eigen personeel is eveneens een belangrijk communicatie-instrument. In veel verhalen tijdens het congres wordt verder duidelijk hoe belangrijk het is om te kunnen leven volgens je eigen verlangens en wensen, ook al ben je ziek. Indrukwekkend is bijvoorbeeld het verhaal van mantelzorger Cora Postema, die vertelt hoe zij en haar hulpbehoevende man toch met een camper op reis gaan ook al brengt dat risico’s met zich mee.
Samenwerking
Doelgroep van het congres zijn vrijwilligers, mantelzorgers, zorgprofessionals en patiënten. Van die laatste groep is er maar één, al is uiteraard iedereen in potentie een patiënt. Als lid van een patiëntenpanel van ZonMW beoordeelt hij onderzoeksvoorstellen op hun waarde voor de patiënt. “Ik heb al heel wat ziekenhuizen van binnen gezien”, vertelt hij, “in mijn ogen zijn ze veel te veel gericht op de ziekte in plaats van op de persoon.” Vrijwilligers in de palliatieve, terminale zorg zijn bij uitstek gericht op de persoon. Daarom zijn zij ook een waardevolle aanvulling op de reguliere zorg. Samenwerking kan voor alle partijen winst opleveren. In verschillende inzendingen voor de Vrijwilliger-prijs wordt samenwerking met thuiszorg en andere ketenpartners ook als belangrijk onderdeel van het communicatiebeleid gezien. Vrijwilligers schuiven aan bij werkoverleggen of gaan in gesprek met de gemeente. Dit type relatiemanagement is aan te raden voor ieder hospice.
Professionals
Wat is het geheim van het succes van Hospice Wijchen? De oprichters wisten als geen ander het hele dorp te betrekken bij de bouw van het hospice. Aannemers schonken de fundering, metselaars metselden, de kok-vrijwilliger kookt, etc. etc. Met slimme fondsenwervingsacties en knappe communicatie werd het geld voor het hospice binnengehaald. Waar sommigen een nieuwsbrief hebben en iets doen op social media, anderen een film maken of een open dag organiseren: Wijchen doet het allemaal en zorgt voor een integrale aanpak. Gouden tip: maak niet alleen gebruik van vrijwilligers als het gaat om penningmeesterschap, koks of andere hulpkrachten, maar betrek ook communicatieprofessionals bij je hospice. De dood is nog steeds een taboe. In de hospices liggen de verhalen voor het oprapen, die verteld moeten worden om dat taboe te slechten. Inderdaad: laten zien dat je er bent.