Bij de datarevolutie in de zorg is een divers gezelschap betrokken, zo blijkt op de conferentie die NRC Live daarover op 13 september 2018 organiseert. Data analytics wordt op tal van manieren ingezet om het leven van patiënten te verbeteren. Ontroerend: Mindaffect. Onderzoeker Peter Desain werkt aan een brain-computer interface, die hersenactiviteit omzet in communicatie, zodat mensen met een zogenaamd locked-in syndroom toch kunnen communiceren. Inspirerend: de corporate aanpak van het UMC Utrecht. Artificial Intelligence biedt veel kansen, maar angst voor verlies van privacy kan ontwikkelingen blokkeren. Hier ligt een grote uitdaging voor communicatie-experts, vertelt Maxine Mackintosch, medeoprichter van One HealthTech.
In het UMC Utrecht wordt digitalisering heel gericht ingezet om de zorg te personaliseren. Multidisciplinaire teams bestaande uit medische experts, patiënten en data scientists werken aan oplossingen voor klinische vragen. Bijvoorbeeld: hoe kunnen we beter voorspellen welke baby op de intensive care voor vroeggeborenen het risico loopt op bloedvergiftiging, zodat we dat kunnen voorkomen. De inzichten die ontstaan uit de analyse van data, moet een actie mogelijk maken die meerwaarde voor de patiënt oplevert. ‘Anders heeft het geen zin. Betrokkenheid van klinische trekkers is cruciaal’, vertelt klinisch chemicus en projectleider Wouter van Solinge. ‘Het is geen IT-feestje, maar een klinisch feestje met IT.’ In de negen projecten wordt intensief samengewerkt met bedrijven, Pacmed bijvoorbeeld, dat machine learning inzet voor de zorg.
Ethiek
De subsessies diepen de verschillende thema’s verder uit. Zo leidt Jan Kremer een Lagerhuisdebat in over de ethiek van datagedreven innovaties. De meningen blijken zeer verdeeld over de stelling: innovaties die zijn ontwikkeld door commerciële bedrijven zonder betrokkenheid van patiënten en burgers, zijn nutteloos voor de zorg. Iedereen is het er wel over eens dat patiënten en burgers zo veel mogelijk betrokken moeten zijn, maar of dat altijd moet… En waarom dat accent op commercieel bij bedrijven: alsof bedrijven geen maatschappelijke waarde nastreven. Als één ding duidelijk wordt tijdens de dag, is het wel dat zorg en bedrijfsleven elkaar nodig hebben in deze datarevolutie. Ook Jeske Timmermans die zich bij Roche inzet voor personalised healthcare, pleit daarvoor. Medische data zouden op een veilige manier toegankelijk moeten zijn voor onderzoek, met name bij kanker en zeldzame ziektes. DNA-sequencing kan een grote rol spelen bij het analyseren van genetische profielen en het vinden van de juiste behandeling daarvoor.
Digital therapeutics
Digital therapeutics is een nieuwe manier van zorg verlenen al dan niet in combinatie met bestaande behandelmethoden. Doel is betere uitkomsten door middel van personalised content en coaching gericht op gedragsverandering. MySugr bijvoorbeeld is een app voor diabetes self management. Daarnaast zijn er apps waarbij de data gemonitord wordt door de kliniek, waarbij ingegrepen kan worden in risicosituaties. Christian Hogg, één van de twee sprekers in het plenaire middagprogramma, ziet digital therapy als een grote verrijking in de arts-patiëntrelatie omdat beide beschikken over veel meer specifieke en betrouwbare data. In een overzichtsheet laat hij zien op welke therapeutische gebieden apps ontwikkeld worden. Enige afstemming zou hier overigens wel op zijn plaats zijn, als we niet willen verdrinken in de grote hoeveelheid nieuwe toepassingen.
Use MY data
Maar wat als deze data in een grote landelijke database komen, bestemd voor wetenschappelijk onderzoek? Dat is voor veel mensen een brug te ver, beschrijft Maxine Mackintosh, de tweede middagspreker. Het persoonlijk voordeel daarvan is ver weg én het vertrouwen in de veiligheid van die database ontbreekt. Mackintosh laat een interessante grafiek zien: als mensen weinig weten over dataveiligheid en privacy maken zij zich weinig zorgen en delen zij hun data gemakkelijk. Maar hoe meer zij weten, bijvoorbeeld door alle incidenten die gemeld worden in de media, hoe minder vertrouwen zij hebben en hoe minder bereid zij zijn hun data te delen. Pas als zij goed geïnformeerd zijn over de beheersbaarheid van de riscio’s en de kansen en mogelijkheden, ontstaat weer bereidheid om data te delen. Hier ligt dus een grote uitdaging voor communicatie-experts. Hoe zorg je voor een goed geïnformeerde burger over complexe materie in een wereld waarin een groot deel van de bevolking over geringe gezondheidsvaardigheden beschikt? Betrek de patiënten en burgers, is haar pleidooi. Niemand is overtuigender dan een patiënt die vertelt hoe dankbaar zij is, omdat duizenden patiënten hun data hebben gegeven voor onderzoek waarvan zij heeft geprofiteerd. Organiseer rondetafelgesprekken en vraag mensen hoe ze over issues denken. Gaan we doen!